Gespräch des Post Vac Netzwerkes mit Staatsekretärin Kohfeld vom Bundesgesundheitsministerium (BGM) am 21.05.2026 in Berlin: 

Staatsekretärin Kohfeld: Betroffene von post-COVID oder PostVac verdienen dieselbe Diagnostik und Behandlung ihrer Erkrankung, ganz unabhängig von der Genese durch Infektion oder Impfung! 

Die Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gelten für postviralen und impfbezogenen Erkrankungen sowie ME/CFS gleichermaßen! 

Bundesgesundheitsministerin Warken hatte bei einem Gespräch mit dem Post Vac Netzwerk vereinbart, dass wegen der großen Versorgungsprobleme es weitere Gespräche angesichts der erheblichen Unterversorgung von über 1.000.000 Betroffenen geben soll. Deshalb erfolgte ein weiterer Austausch mit dem Team des BGM unter Leitung von Staatsekretärin Kohfeld. 

Das BGM sieht die Berichte der Patientenorganisationen mit Sorge, dass in weiten Bereichen der Versorgung Betroffene von all diesen Erkrankungen nicht ausreichend ernst genommen werden und auch deren Behandlungsbedarf negiert wird. 

Nachdem der G-BA ein Hausarztmodell bei der Versorgung der Betroffenen beschlossen hat, muss dies laut BGM zügig umgesetzt werden. Die Träger des G-BA - Ärzteschaft und Kostenträger - sind aufgefordert, nun unmittelbar Schritte zur Sicherstellung der notwendigen Fachkenntnis, Akzeptanz und konsequente Betreuung der Betroffenen zu gewährleisten. Dazu gab es bereits Gespräche des BGM, die weiter fortgesetzt werden. 

Medikamenten aus dem Therapiekompass in-label und können bei post-COVID oder PostVac verordnet und müssen kostenerstattet werden! 

Erschreckend ist auch, dass medikamentöse Behandlungsmaßnahmen weitgehend nicht verschrieben werden. Mit dem Therapiekompass wurde von Experten im Auftrag des BGM eine Handlungsempfehlung gegeben, die die Behandlung der Symptome und Organsysteme mit bereits zugelassenen Medikamenten in Verbindung mit den entsprechenden Diagnosen ermöglicht. Mit der Verabschiedung des Therapiekompass ist aus Sicht des BGM auch die Frage der Kostenerstattung durch die Kostenträger entschieden worden. BGM und Betroffene erwarten von den Kostenträgern und deren medizinischen Diensten, dass diese Empfehlungen umgesetzt werden. 

Staatsekretärin Kohfeld empfiehlt den Krankenkassen Modellvorhaben zur Patientenversorgung zu entwickeln 

Aus Sicht der Betroffenen wird kein Weg an der Einrichtung von Zentren vorbeigehen im, in denen die Kompetenzen gebündelt werden, vergleichbar mit anderen komplizierten Erkrankungen. Das BGM verweist hier auf die Selbstverwaltung von Ärzten und Krankenkassen. Staatsekretärin Kohfeld sieht eine große Möglichkeit, dass die Krankenkassen Modellvorhaben entwickeln, in denen sehr viele Möglichkeiten bestehen würden 

Off-Label-Use 

Aus Sicht der Betroffenen ist das bisherige Ergebnis zum Off-Label-Use von Medikamenten mit bisher nur 4 (wenig wichtigen) Medikamenten vollkommen unbefriedigend und umfasst nicht den dringenden notwendigen Behandlungsbedarf. Die in normalen Zeiten bewährten hohen Standards des G-BA zur Bewertung von Behandlungsmethoden haben im angesichts der Dynamik der Pandemie und der Tragik der Erkrankungen faktisch versagt. Aus Sicht der Betroffenen sind Argumente wie das man auf den Standard von Phase-3-Zulassungsstudien nicht verzichten wolle, ein Versagen vor der Behandlungsnotwendigkeit der Betroffenen.  Damit scheinen legalistische und formale Kriterien wichtiger zu sein als die der humanitär gebotenen Hilfe für die Betroffenen. 

Die Sicht von PostVac Betroffenen in der Nationalen Dekade und im G-BA 

Die Betroffenen begrüßen die Nationale Dekade als große Anstrengung, haben aber Sorge, dass Grundlagenforschung und Strukturaufbau wichtiger sind als die Versorgung. Sie fordern eine Innovationsinitiative zur schnelleren Medikamentenentwicklung. Das BMFTR sollte hiermit seinen Agenturen SPRIND und HTGF wirksam vorangehen und die Pharmaindustrie zu Investitionen ermuntern. 

Staatsekretärin Kohfeld hat zugesagt, diese Themen mit dem Ministerium weiter zu betreiben und dass das Post Vac Netzwerk auch in die entsprechenden Beratungstermin des G-BA und der nationalen Dekade entsenden kann. 

(Text: Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jürgen Michael Steinacker) 

Wir bedanken uns recht herzlich für dieses Gespräch und danken Dr. med. Anna Brock, Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jürgen Michael Steinacker, Vera Rieder, Jana Ruhrländer und Kristin Hoffmann für die Unterstützung vor Ort und hybrid. 

VON BETROFFENEN MIT BETROFFENEN